DÍA DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES: HABLA PRESIDENTA DE FUNDACIÓN LIFANGIOMA CHILE

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“Emilia nació con una Malformación Linfática Vascular o Linfangioma-MLV.  Mi hija es la más estable entre los niños que padecen esta enfermedad, la que menos compromiso vital tiene en este momento, dado que desde su primera cirugía, sus quistes han crecido muy poco. Pero esta enfermedad no sólo afecta la zona donde se sitúa, porque quienes viven con esta patología están muy propensos a infecciones”, comenta Franchesca Hernández, Presidenta de la Fundación Linfangioma Chile y madre de Emilia Guajardo, paciente con Linfangioma. Razón que la ha llevado a buscar y conocer otros casos como el de su familia y liderar organizaciones en busca de ayuda.

 “La primera agrupación que formé fue LINFANGIOMA CHILE, a través de un grupo de Facebook, ahí contacté a dos madres y al año ya éramos 10 familias. El 2017 logramos hacer una marcha y luego nació la Fundación. https://fundacionlinfangioma.wixsite.com/fundacionlinfangioma

Cuando nos organizamos hice un grupo de whatsapp con el fin de ser un grupo casi terapéutico, en donde nos desahogábamos y nos dábamos consejos, compartíamos experiencias de crianza y de cómo solucionar diferentes problemáticas que surgían en el camino. Ahí  me di cuenta que Emilia era la menos afectada, que esta enfermedad tiene diferentes fases y que mi forma de retribuir lo bien que estaba mi hija, era creando esta Fundación”. Franchesca relata que ha sido un camino largo y lento. Que les ha costado que las propias autoridades escuchen sus problemas y necesidades”. Pero eso no es todo para esta mujer líder, que ha ido en su propio camino descubriendo las necesidades de otros y tratando de ampliar la ayuda a quienes deben convivir una realidad como la de ella.

“El año pasado lideramos junto a otras agrupaciones la primera marcha de Cuidadores de Chile, y formamos el movimiento de cuidadores,  porque vemos que las enfermedades no sólo afectan al individuo, sino también a quien lo cuida y a su entorno cercano. Por eso insistimos que se deben crear políticas más integradoras.

Hicimos el primer catastro nacional (está abierto aún) de niños con linfangioma. Éste no sólo busca conocer la cantidad de niños afectados con esta enfermedad, recopila también información de qué médicos están tratando la enfermedad y en qué regiones; en qué hospitales o clínicas, etc. Todo esto nos permite guiar mejor a las familias que llegan a la Fundación en busca de ayuda”, agregó Franchesca, quien además comentó que son una de las tres organizaciones chilenas que forman parte de ALIBER, Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras.

Franchesca  Hernández, Presidenta de la Fundación Linfangioma Chile, comentó además que no son parte de la Ley Ricarte Soto y que en la actualidad están trabajando para solicitar que se cree un proyecto de ley de enfermedades poco frecuentes, raras y huérfanas. “Deseamos poder tener nuestra casa y entregar más ayuda. Nos gustaría implementar un centro de rehabilitación motora y trabajar de la mano con todos los actores del sistema de salud”, comenta Franchesca.

Actualmente se han planteado un nuevo desafío: crear la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes de Chile -FENPOF, lo que está a punto de hacerse realidad.

FENPOF nace, con el propósito de buscar la unión y el empoderamiento de los líderes de las diferentes agrupaciones de  enfermedades poco frecuentes, como también de las agrupaciones cuyos pacientes tienen enfermedades más frecuentes pero desconocidas, con escasez de medicamentos o de alto costo. Nuestro principal objetivo es generar políticas públicas integrales, que los tratamientos sean codificados y que se cree un departamento dentro del Ministerio de Salud se encargue de las necesidades de este tipo de pacientes”. Agregó la Presidenta de Fundación Linfangioma Chile quién además comentó que FENPOF, la nueva Federación que están creando reúne a las siguientes organizaciones.

1.-   Fundación Linfangioma Chile

2.-   Caminamos por Ellas y Ellos Síndrome Rett Chile

3.-   FAME Chile

4.-   Asociación Chilena de Colagenopatías Tipo II

5.-   Agrupación Menkes Chile

6.-   Corporación Chiari Chile

7.-   Dimus Chile

8.-   Fundación ADN Chile

9.-   Agrupación Síndrome Vogt Koyanagi Harada Chile

10.- Fundación Otras Miradas

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