Conmemoración del Día Internacional de Enfermedades Raras
28 de febrero, 2017
El 28 de febrero, se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras, las cuales se definen como un conjunto amplio y variado de trastornos que se caracterizan por afectar cada una de ellas a un número reducido de personas, ser crónicos y discapacitantes, presentar una elevada tasa de morbi-mortalidad y para los cuales los recursos terapéuticos son en general limitados.
Si nos basamos en algunos número, obtenidos de la FECHER Federación Chilena de Enfermedades Raras, nos dicen que el 60% de las enfermedades raras son graves e invalidantes y tienen un debut precoz, dos tercios debutan antes de los 2 años. En un 50% de los pacientes, hay discapacidad por déficit motor, sensorial o intelectual con reducción de la autonomía en 1 de cada 3 casos.
Las Enfermedades Raras afectan al pronóstico vital de un paciente, donde un 35% de los afectados mueren antes del primer año de vida, 10% entre los 1 y 5 años, 12% entre los 5 y 15 años. Un 50% de las Enfermedades Raras no debutan hasta la edad adulta.
FENASENF en su constante preocupación por la salud de todos los chilenos y en nuestro papel fundamental en el cuidado y recuperación de los pacientes, es que nos hacemos parte de la conmemoración de este día, dando a conocer nuestro apoyo y disposición a informar y continuar entregando nuestra vocación al servicio de nuestros pacientes.
Departamento de Comunicaciones
FENASENF