FENASENF PARTICIPA EN CONMEMORACIÓN DEL DÍA DE “ENFERMEDADES RARAS O POCO FRECUENTES”
El Día Mundial de las Enfermedades Raras, Poco Frecuentes o Poco Comunes se conmemora el último día de febrero, ya que este mes presenta una característica especial, haciéndolo más largo o corto dependiendo, si es bisiesto o no. Por esa razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad.
Comenzó a conmemorarse desde el año 2008 y su objetivo es crear conciencia y ayudar a todas las personas que viven con esta condición, que padece cerca del 8% de la población mundial. En Chile, no hay un catastro que dé cuenta del número de personas afectadas con enfermedades raras, ni tampoco que tipo de patologías, de este tipo, existen en nuestro país. Al menos hay una esperanza, ya que en enero recién pasado la Cámara de Diputados envió oficio al Presidente de la República para la creación de dicho Catastro.
https://www.camara.cl/prensa/noticias_detalle.aspx?prmid=139144
Cada organización a pulso ha generado sus propios catastros, pero se necesita algo formal que concentre la totalidad de las diferentes patologías presentes en nuestro país. La Federación Nacional de Enfermedades Raras -FECHER- acaba de lanzar un libro, con una base de datos que han trabajado ellos mismos. Alejandro Andrade, presidente de dicha federación comentó, que “en este catastro nos hemos establecido la misión de obtener 2 mil nuevos diagnósticos, en dos años, para la creación de un segundo libro. Esto incluye la capacitación a profesionales de la salud, con el fin que puedan orientar de mejor forma a los pacientes hacia un diagnóstico más rápido”. Alejandro agregó además, que el diagnóstico demora entre 3 y 11 años y el gasto promedio de la familia para alcanzar un diagnóstico definitivo y certero, es de 7 millones de pesos.
Por su parte, Víctor Rodríguez, presidente de Federación de Enfermedades Poco Frecuentes-FENPOF- dice que las barreras que encuentran son muchas, menciona entre ellas la falta de guías clínicas y protocolos para las diferentes enfermedades; inexistente regulación de precios de los medicamentos; falta de codificación a las prestaciones por parte de FONASA para casi todas las enfermedades raras o poco frecuentes. Y, por último, asegura que la Ley 20.850 -Ricarte Soto, no considera o traba el ingreso de este tipo de patologías, razón por la que actualmente se encuentran colaborando en la redacción de un proyecto de ley, junto a un grupo de parlamentarios.
Frente al estallido social vivido en nuestro país, Víctor comentó que han formado una agrupación de organizaciones (Unión de agrupaciones de Pacientes y Cuidadores), Fenpof Chile, Achap y Achago. Esto con el objetivo de trabajar unidos en busca de un sistema de salud que los incluya solidariamente.
Por su parte, Alejandro Andrade, de FECHER, asegura que ellos son protagonistas de las inequidades que el estallido social transparentó: “Somos parte de quienes hemos evidenciado estas situaciones injustas desde hace mucho tiempo y la fase de indignación que actualmente se vive, nosotros ya la pasamos. Hoy sabemos o creemos entender los pasos que debemos dar para superar cada desafío que los tiempos proponen, nuestro sistema de salud ideal es aquel donde la cobertura sanitaria sea universal”.
En tanto, la Federación de Enfermeras y Enfermeros, FENASENF, en su trabajo de acercamiento y apoyo a la comunidad y representada por sus directivos, participó en el lanzamiento del libro de FECHER. Al respecto, José Luis Espinoza, presidente (s) de FENASENF declaró: “ofrecemos el apoyo y gestión o nexo, que requieran, entre la comunidad y estas organizaciones de pacientes, para avanzar en sus objetivos y metas. Además de ayudar a visibilizar la necesidad de este grupo de personas”.